MESSAGGIO DA PEACELINK
http://www.peacelink.it
e-mail: a.marescotti@peacelink.it
"Mi chiamo Gian Marco, ho tre anni e da un anno circa soffro di
leucodistrofia. I medici hanno detto che si tratta di una malattia molto
difficile da curare e, da quel che mi e' sembrato di capire, tra non molto
raggiungero' la mia sorellina in paradiso.
Io voglio molto bene alla mia sorellina, ma voglio molto bene anche a mamma
e papa'., e desidero stare con loro ancora per molto.
I miei genitori sono ormai disperati, io pero'... penso che qualcosa ancora
si puo' fare.
Tu che stai leggendo questa mia letterina, aiutami a trovare un buon medico
che possa salvarmi.. Traducila in tutte le lingue e mandala in giuro per il
mondo. Forse solo cosi' riusciro' a trovare un buon medico o una buona
medicina che possa salvarmi dalla morte."
Gian Marco
ENGLISH
"My name's Gian Marco. I'm 3 years old and I have been suffering from
leucodystrophy since 1 year. Doctors told my parents leucodystrophy is very
difficult to be treated and it seems to me that I'll reach my little sister
in paradise soon.
I love my sister, but I love my mummy and daddy too and I'd like to stay
with them for long time.
My parents are in despair but... I think that something can still be done.
All those who are readings this short letter, please help me to find a good
doctor who can save me. Translate it into alla languages and send it all
around the world. Perhaps only in this way I'll find a good doctor or a good
medicine which can save me from death."
Gian Marco
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Chiediamo che questo messaggio sia fatto circolare in tutte le reti
telematiche, inserito nei Web e tradotto in quante piu' lingue e' possibile
(inviando una copia della traduzione ad a.marescotti@peacelink.it); la
cartella clinica e la bellissima foto di Gian Marco e' sul Web alla URL
http://www.peacelink.it/appelli.html (scegliere fra gli appelli quello di
Gian Marco Coniglio); per chi volesse contattare la famiglia ecco il
telefono: 099/7365851 (famiglia Coniglio, Taranto).
Due parole ancora...
La mamma di Gian Marco quando e' venuta da noi ci ha detto: "Non chiedo
soldi, chiedo solo che l'informazione venga diffusa su Internet per trovare
informazioni nel mondo su casi simili".
Dalle informazioni che abbiamo raccolto, Gian Marco - che gia' non riesce a
reggersi in piedi - rischia di morire entro quest'anno, anche se il decorso
della malattia (che porta alla perdita dell'uso di tutti gli arti ed ora
genera crisi di epilessia) non e' prevedibile con precisione e del resto ci
auguriamo che rimanga il tempo per fare ancora qualcosa. La leucodistrofia
ha diverse varianti e quella di Gian Marco e' una variante sconosciuta o
semisconosciuta per cui sarebbe utile avere notizie su altri casi simili nel
mondo e su centri che si occupino della leucodistrofia, magari collegati ad
Internet.
Abbiamo fatto delle ricerche con i classici motori di ricerca Internet ma le
difficolta' sono notevoli, in particolare occorrerebbe creare uno staff di
persone che conoscano l'inglese e la medicina, oltre che l'uso dei motori di
ricerca. Sarebbe poi auspicabile un lancio del caso di Gian Marco sui
newsgroup medici, cercando altri utenti che nel mondo abbiano esperienza di
ricerca in questo campo.
Invitiamo tutti coloro che possono aiutare Gian Marco a:
- diffondere queste informazioni sulle riviste e sui giornali collegati alla
rete;
- collegarsi all'area "VOCE A CHI NON HA VOCE" della rete telematica
PeaceLink; per chi viene da Internet occorre iscriversi alla mailing list
inviando un messaggio a LISTSERV@PEACELINK.IT senza soggetto e nel cui corpo
sia inserito
subscribe voce
e per inviare messaggi alla mailing list occorre scrivere a
voce@peacelink.it
Per chi, come noi, ha avuto la possibilita' di giocare e sorridere a questo
stupendo bambino, la fiducia non puo' aver limiti e nessuna rassegnazione
puo' bloccare il tentativo di un ulteriore ricerca.
Un grazie di cuore a chiunque aiutera' Gian Marco.
PEACELINK
ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO TELEMATICO
e-mail to Alessandro Marescotti
portavoce 
e-mail to Giovanni Pugliese
segretario
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Alessandro Marescotti
E-mail: a.marescotti@peacelink.it
Fidonet: 2:335/703.20
PeaceLink, c.p. 2009, 74100 Taranto (Italy)
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